“Teníamos un 5% de probabilidades de verla nacer”: la historia de Guille, la nena de Rada Tilly que venció a la muerte
Guillermina hoy tiene siete años y es una gladiadora de la vida. Nació con una hernia diafragmática y con un 5% de probabilidades de vivir. Cuando sus padres recibieron la noticia –con 16 semanas de gestación- no dudaron en apostar a la vida y confiaron en que todo iba a salir bien. En #Luchadores, la historia de Guille, que a su patología congénita se le sumo otro cuadro de gravedad que también debieron enfrentar.
El 95% de los nenes que nacen con hernia diafragmática se mueren; así de dura es la estadística. “Y nosotros teníamos un 5% de probabilidades de ver nacer a nuestra hija”, explicaron Julieta y Milton, papás de Guillermina Davies.
Cursando un embarazo de alto riesgo y cuestiones familiares delicadas, se abocaron a esperar a ese bebé que había sido tan deseado. Guille nació un 27 de octubre y a los cinco días de vida y de estabilizarla clínicamente afrontó una operación muy difícil. “Le sacaron todos los órganos afuera, el estómago, el colon, el duodeno, intestino páncreas, bazo; todo menos el hígado. Cerraron la hernia y después colocaron los órganos a medida que van pudiendo en la parte abdominal y después veíamos qué pasaba con los pulmones”, recordaron sus padres.
Fueron varios meses viviendo en Buenos Aires y el regreso a la ciudad fue con muchas expectativas, pero también miedos. “Montamos un hospital en casa; teníamos concentradores de oxígenos, miles y miles de jeringas de leche preparada, saturómetros”.
Una nueva prueba
A los 10 meses comenzaron a notar en Guille un decaimiento inusual y luego de varios estudios el médico fue determinante: “Mañana tiene que estar internada en Buenos Aires”. Es que a la patología congénita se le había sumado un nuevo cuadro: “hiperinsuflación pulmonar” y debían someterla o una segunda cirugía más compleja que la anterior. Esto ocurre cuando el aire queda atrapado en los pulmones y hace que se inflen en exceso. “Los profesionales médicos hicieron un ateneo con este caso porque es muy raro que pasen las dos enfermedades en la misma persona. Un pulmón creció muchísimo y aplastaba al otro pulmón”.
Hoy Guille realiza controles médicos de rutina. "El pulmón que no le funciona van controlando que no vuelva a crecer, que se mantenga igual al que funciona, que las medidas sean las mismas para que no le corra el corazón. El pulmón izquierdo nunca tuvo función".
Guille hoy tiene siete años, participa de la charla y cuenta todas las actividades deportivas que realiza. Sabe que debe cuidarse de los golpes y caídas. “Hago tela y gimnasia. Puedo hacer el deporte que quiera”, dice la pequeña.
Julieta y Milton se entregaron a enfrentar lo que la vida les puso por delante. Y lo hicieron con una red de contención que les permitió sobrellevar los momentos más difíciles. “Hay que tener mucha fe, creer y ser fuerte. Saber que eso es lo que te toca afrontar en ese momento. Uno siempre ve que las cosas les pasan a otros y que a uno no le puede pasar. La familia y nuestros amigos fueron un pilar fundamental. Y por supuesto los médicos, a los que les vamos a estar agradecidos de por vida: en Buenos Aires al dr. Juan Carlos Piugdevall cirujano, Cristina De Luca neonatóloga, Jorge Digregorio pediatra, Alberto Maffey neumólogo. En Comodoro al Dr. Bernardo Correa, obstetra, Anita Ahumada pediatra, Franco Maya pediatra, Sandra Barría neumóloga, Ariel Mendonca fonoaudiólogo y Florencia Allard kinesióloga”.