Tiene 6 años, sufre un trastorno de crecimiento y piden ayuda para comprarle una medicación

Sol es una nena de 6 años que vive en Río Gallegos y tiene padece acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que provoca el tipo común de enanismo. Sus padres necesitan recaudar dinero para comprarle una medicación que podría ayudarla y abrieron un perfil de Instagram para quienes quieran colaborar.

 ¡Hola a todos! Soy SOL, tengo 6 años y vivo con mi familia que está compuesta por mí mamá, mi papá y mi hermana en Río Gallegos, Santa Cruz. Tengo una vida feliz rodeada de abuelos, tíos, primos y muchos amigos", dice el primer posteo de la cuenta de Instagram “solofaltasol” que crearon sus padres, Victoria y Daniel, para darle visibilidad al caso.

"Con Cata, mi hermana, jugamos mucho y nos divertimos un montón. Ella tiene 3 años,  pero es más alta que yo porque nací con acondroplasia. Por eso soy pequeña y a veces es más difícil para mí hacer algunas cosas, como por ejemplo ir al baño sola, prender la luz, sentarme en una silla que no sea la mía y jugar en los juegos de la plaza", explica la publicación.

Según informó la familia, para mejorar la calidad de vida de la pequeña, se requiere de un medicamento que "le permitiría alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción de su cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, calambres, hormigueo en sus piernas, de padecer malformaciones óseas, lograr el enderezamiento de su columna y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como la compresión medular".

La publicación, contada en primera persona, indica que los papás de la nena desde hace "más de un año están haciendo todo lo que está a su alcance para que yo pueda recibir una medicación costosa que me permita crecer y que mi cuerpo sea más proporcionado para poder sentirme mejor".

"Ya hay 17 nenas y nenes en Argentina que lograron recibir ese medicamento, pero nuestra obra social, Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz, se niega a cubrirlo -se quejaron-. La Justicia de mi provincia también me lo niega, a diferencia de lo que pasa con los demás niñas y niños en Argentina".

Por eso, explica que abrieron el perfil en las redes "para contar lo que pasa y con su apoyo lograr que los jueces recapaciten y corrijan esta injusticia. También hicimos una petición en Change.org para juntar firmas y entre todos me puedan ayudar. ¡Gracias por estar ahí!", expresaron.