CAPITAL FEDERAL - La creación de una página de Instagram para ayudar a crear conciencia sobre las marcas de nacimiento como las de Luna se vio inundada de comentarios afectivos y ya tiene 70.000 seguidores que llaman a la bebé como "pequeña mariposa"

Carol Fenner, de 35 años, y su compañero Thiago Tavares, de 32, son los felices papás de Luna, que nació con una marca distintiva, con la forma de una mariposa o máscara de Batman, producto de un nevo melanocítico congénito gigante, un raro trastorno que marca la piel. 

Carol y Thiago Tavares se sorprendieron inicialmente cuando su hija nació con la marca distintiva que afecta a uno de cada 20,000 recién nacidos en todo el mundo. Los médicos advirtieron que podría ser canceroso, pero afortunadamente una resonancia magnética demostró que no.

La creación de una página de Instagram para ayudar a crear conciencia sobre las marcas de nacimiento como las de Luna se vio inundada de comentarios afectivos y ya tiene 70.000 seguidores que llaman a la bebé como "pequeña mariposa".

Carol está emocionada: "Incluso nos enviaron fotos de personas de todo el mundo que se habían pintado la cara como Luna. Cuando las vi, me emocionó que dejaran de lado lo que estaban haciendo para intentar enviarnos pensamientos positivos".

Pero esta la otra cara, la terrible: "También tenemos algunos comentarios horribles. La peor que tuvimos fue un hombre que dijo: '¿No sería mejor si la matáramos que vivir tan cerca de un monstruo como Luna?'".

"Creemos que la gente se sorprende cuando la ven, y yo también lo estaría, pero solo quiero que piensen sobre su reacción", dice Carol, que es originaria de Brasil, pero vive en Estados Unidos desde los ocho años. Contó que cuando Luna llegó al mundo el 7 de marzo, no tenía idea de cuál era la marca de nacimiento de su pequeña.

Los médicos se llevaron a la recién nacida para investigar. "Dos minutos después de que se la llevaran, vino un médico y dijo que teníamos que prepararnos para admitir que lo de la beba podía ser cáncer. Fue como, 'Oh Dios mío, ¿qué está pasando?'", recuerda Carol.

A Luna se le realizó una resonancia magnética en su cuello, cara y cerebro cuando tenía seis días, y los resultados, tres días después confirmaron que la marca no era cancerosa. Desde ese momento supo que no debía rendirse ante la marca de su hija y buscó frenéticamente en la red información sobre lo que podría ser.

Según el sitio web de la organización benéfica Caring Matters Now, alrededor del uno por ciento de los recién nacidos tienen un CMN, con uno de cada 20.000 bebés diagnosticados con la misma forma gigante que Luna. La marca de nacimiento es causada por cambios genéticos mientras el bebé está en el útero.

A Carol y Thiago se les dijo que la marca de su hija, necesita, una vez por semana cortar todo el vello de la nariz que crecerá proporcionalmente a medida que la beba crezca.

 

 

Carol agrega: "Respiramos con alivio cuando nos dieron de alta y nos dijeron que visitáramos al dermatólogo en tres meses. Nosotros no esperamos. A los 20 días visitamos al primer cirujano plástico".

Aunque no es doloroso, ni tampoco afecta su vista, la marca en el rostro de Luna puede causar mucha picazón y necesita ser hidratada regularmente. Ella también necesita mantenerse fuera de la luz solar directa. 

A los padres les explicaron que un nevo melanocítico congénito gigante es una marca de nacimiento que cubre más del dos por ciento, o 20 cm, del cuerpo de un paciente y requiere más de una incisión para extirparla. La cabeza, las piernas y los brazos normalmente se ven afectados.

El tratamiento de remoción de marcas de nacimiento, sin embargo, es probable que deje cicatrices. La terapia con láser puede reducir la pigmentación de la piel, pero en algunos casos, el color vuelve.

Tiene una probabilidad de uno a dos por ciento de convertirse en un melanoma maligno durante la vida del recién nacido.

Después de sopesar tanto el riesgo de que la marca un día se convierta en un melanoma canceroso, como el temor de que Luna sufra lo que le digan cuando crezca, sus padres decidieron buscar un cirujano que pudiera quitarle la marca mientras ella todavía es bebé.

Ellos saben lo que puede sufrir Luna: "Recibimos cientos de mensajes al día a través de nuestro Instagram. Alrededor del 80 por ciento de ellos son personas que dicen que tienen el mismo problema y han sufrido años de acoso escolar. No quiero que mi hija tenga que pasar por eso. Cuando salimos, las personas la miran fijamente y señalan, o llevan a otras personas a mirarla. Es tan horrible. Algunos nos han preguntado si es contagiosa y los extraños incluso la han llamado asquerosa. No puedo permitir que Luna tenga que lidiar con ese tipo de cosas en la escuela".

Después de buscar en todo Estados Unidos, la familia encontró a un médico en Nueva York con ganas de encargarse del caso.

Debido a que Luna también tiene una marca del tamaño de una moneda en la parte inferior y unos pocos puntos pequeños en las piernas, podría necesitar cinco o seis cirugías en los próximos tres años y el costo podría llegar a 50.000 dólares.

Además, las operaciones, que incluirían repetidos injertos de piel después de que el lunar se retire de la cara de Luna, pueden no estar cubiertas por el seguro de salud, ya que se llevarán a cabo en un estado diferente al de la familia, que vive en Florida.

En un intento desesperado por recaudar dinero, sus seres queridos han creado una página en GoFundMe, que ya ha recaudado 18.000 dólares en donaciones.

Carol dice: "Vimos muchos cirujanos que nos decían cosas diferentes, porque lo que tiene Luna es muy raro. Algunos dicen que debemos  esperar hasta que ella sea mayor, y otros que debemos hacerlo de inmediato. Algunos sugirieron la cirugía con láser en lugar de simplemente quitarla, pero hablé con la madre de un niño con marcas mucho más ligeras que la de Luna, y ha tenido 30 sesiones con láser bajo anestesia general y todavía necesita otras 50".

Carol continúa creando conciencia a través de su página de Instagram, y espera que Luna se sienta feliz con todos los mensajes positivos cuando sea mayor (Instagram).

Y los papás de Luna ya lo decidieron: "Si lo eliminamos cuando Luna tenga 10 años, es probable que ella lo recuerde. Y los resultados no serían tan buenos y probablemente habría más cicatrices".

Por ahora, Carol continúa creando conciencia a través de su página de Instagram, y espera que Luna se sienta feliz con todos los mensajes positivos cuando sea mayor.

Para donar https://www.gofundme.com/f/fpxnw-help-luna.

Para seguir el viaje de Luna en esta vida: https://www.instagram.com/luna.love.hope/?hl=en.

Fuente: Clarín