El Senador Esteban Bullrich, quien el pasado mes de abril fue diagnosticado con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se refirió este martes a la actualidad de su vida diaria como paciente de la enfermedad que afecta a uno de cada 100.000 habitantes y que, en la mayoría de los casos, reduce la expectativa de vida de quien la padece.

“Deseo que mis hijos algún día digan: papá nunca se rindió”, aseguró el dirigente de Juntos por el Cambio en diálogo con La Nación, y aseguró que hace "planes como si fuera a vivir cien años" y vive "como si fuera a morir mañana".

Si bien su enfermedad le dificulta el habla y la motricidad, asegura que el momento "más bajo de mi vida" fue cuando su hija fue diagnosticada de cáncer.

"No trato de borrar ese recuerdo, sino recordar los buenos momentos de ese período. Fue muy duro, Luz ahora tiene 19 años y esto sucedió cuando ella tenía 7, cuando le diagnosticaron cáncer de ovarios. Fue mucho peor que esto (por el ELA), fue el golpe más bajo en toda mi vida", afirmó.

Y agregó: "Los médicos nos advirtieron que nos teníamos que preparar para lo peor. Nos quedamos congelados mirando con la mente ida, no sabíamos qué hacer. Pero poco a poco empezamos a ver la luz. Siempre digo que le pusimos bien el nombre: la llamamos Luz y ella nos iluminó la vida".

Además, el Senador aseguró que el ELA "es una mierda, porque tu cabeza funciona, pero el cuerpo te deja de responder", y que "causa mucha negatividad", por lo que en su día a día intenta "hacer algo positivo de esta enfermedad de mierda".

"Todos los días me fijo la obligación de hablar con un amigo. La única pregunta que importa es qué hago hoy para vivir el amor de mis afectos. Todos sabemos lo que nos mueve y motiva. A mí me apasiona poder cambiar este país en el que nací, pensar que puedo hacer un poco para dejarle a mis hijos un país mejor del que recibí. No pierdo el tiempo en otra cosa", afirmó.

Y explica: "Hago planes como si fuera a vivir cien años y vivo como si fuera a morir mañana. Me quedan muchos años para aportar. Sigo trabajando y estoy presentando un proyecto revolucionario para la administración de la Argentina que es dividir la provincia de Buenos Aires en cinco provincias. Creo que se puede hacer, no sé si yo, pero seguro lo va a poder seguir otra persona. Tengo planes a largo plazo, cosas que puedo hacer en 10 años. Mi referencia es siempre lo que puedo hacer hoy, porque el presente tiene para mi otro valor".

Qué preguntas le hicieron sus hijos cuando le dieron el diagnóstico fue otro de los temas respondidos por el ex ministro de Educación nacional. Al respecto, remarcó que lo primero que le consultaron fue si "había una cura".

"Les respondí que no por el momento, pero que había que tener fe. En el sentido de San Agustín, que decía que la fe es creer sin ver. En el día a día no hablamos mucho de la enfermedad, no nos lleva ningún lado. La enfermedad quedó atrás, hablamos de qué vamos a cocinar, qué planes hay, qué película mirar y cómo va River", dijo.

La ley sobre ELA que impulsa en el Congreso fue otro de los temas tratados en la entrevista con el medio. En ese sentido, explicó:

"Es muy importante, porque alrededor de la negatividad hay una falta de recursos. No es que no tiene cura, no hay fondos suficientes. Como los pacientes mueren rápido no se lo financia. Tenés casos de obras sociales que le niegan la medicación a pacientes de ELA porque no tienen un certificado de discapacidad, pero el propósito de estar medicado es justamente evitar llegar a ese estado. Hay medicamentos para tratarlos y los quiero traer a la Argentina y ayudar a los que la padecen acá. Quiero visibilizarlo porque siento que puedo ayudar y estoy pensando nuevas formas de pensar con tecnología cómo mejorarles la vida".

Con información de La Nación