Tiene una enfermedad "poco frecuente" y su mamá creó en Comodoro el primer grupo de ayuda para padres

 "Lo justo es justo", dice su mamá. "Darle a nuestro ser querido el amor más puro y pelear hasta donde se pueda por lo que corresponde. Somos todos seres humanos independientemente de la condición y yo tengo la responsabilidad de hacer valer sus derechos". En Luchadores te contamos la historia de lucha de Paula y Bruno.

Nacer "fuera de la norma"

Su diagnóstico fue incierto hasta pasado los 8 meses de vida. "De repente me encontré con un panorama que no sabía si mi hijo iba a vivir. A la semana recién lo pude alzar, al mes le pude dar la teta, él fue superando todos los obstáculos porque es un campeón; es un guerrero, mi orgullo y mi motor. Es el que me enseña a diario a sonreír y a darle para adelante", dice emocionada su mama.

La Miopatía Centronuclear miotubular le impide llevar una vida "normal"; necesita asistencia permanente en un contexto de internación domiciliaria; algo que resulta difícil para cualquier familia.

"Entonces como no encontré ningún grupo de contención decidí crearlo" y formó "Encuentros para padres con hijos fuera de la norma", un espacio de encuentro de una vez por mes para charlar, hacer catarsis y para "darnos cuenta que no estábamos solos que entre todos la carga es más liviana porque puedes hablar con alguien que te entiende porque uno con la familia puede charlar y te van a abrazar y te van a decir dale para adelante va a estar todo bien qué sé yo pero no saben lo que es vivir esta situación".

Una nueva prueba

En marzo del año 2021 sufrieron el incendio de su vivienda con perdidas totales. "Estuve viviendo 10 días en el hospital, tratando de encontrar la forma o de encontrar un lugar nuevo con los gastos que implica además encontrar un lugar apto para Bruno porque yo me puedo acomodar en un silloncito pero mi hijo necesita su lugar para sus insumos, para su respirador, el oxígeno, el aspirador, la enfermera no nos podemos meter en cualquier lado tiene que estar cerca del hospital. Y la comunidad nos salvó, yo en cuatro meses estaba de nuevo en mi casa. ¡Fue tremendo! me mudé el sábado a las 9 de la mañana y a las 10 empezaron a llegar muebles. Tengo todo, recuperé todo: colchones, sábanas, ropa ropa interior, champú, lo que se te ocurra", enumera agradecida.

Sumar fuerzas

En la búsqueda constante de espacios de contención para padres y familias, Paula se sumo a la Fundación "Luz de esperanza". "Estamos en eso de darle herramientas a la gente para que reclame su derecho de que se cumpla la ley de electrodependientes que habla de la gratuidad del servicio, de la identificación de los medidores, de una línea directa de contacto con la Cooperativa o con la empresa de electricidad. Todos vivimos la misma historia, a todos nos faltan insumos, a todos la obra social no nos aprueban cosas que son básicas para la vida de nuestro ser querido".