La primera vez que Feli se atendió en el Hospital Garrahan, entró a las 6 de la mañana y salió a la 5 de la tarde. Fue una maratónica jornada que marcó solo el principio de una gran batalla, y que en los próximos días tendrá un nuevo capítulo, cuando el pequeño viaje con su madre a Buenos Aires a realizarse estudios genéticos, en la búsqueda de opciones que permitan entender su enfermedad.

Son días de grandes emociones para Feli y Margarita, “Magui”, como la conocen en Gaiman a su mamá. Hace una semana buscaban cómo costear los gastos extras que demanda su tratamiento en Buenos Aires y hoy finalmente llegó la ayuda, luego que incluso ella, desesperada, intentó subastar su bicicleta para conseguir el dinero. 

Desde ese pequeño poblado del valle de Chubut, “Magui” conversó con ADNSUR y no ocultó su felicidad por la solidaridad de la gente.

“La verdad que estoy re contenta. Creo que hay mucha gente solidaria que se pone en el lugar de uno”, dijo.

UNA LARGA LUCHA

Feli hoy tiene cinco años y desde 2018 es paciente ambulatorio del Hospital Garrahan. Cuando tenía un año y siete meses comenzaron sus problemas. Primero fueron convulsiones esporádicas, pero luego se hicieron más frecuentes y al no encontrar respuesta en el valle, Magui decidió viajar a Buenos Aires. 

En el Garrahan le diagnosticaron epilepsia que asocia dismorfia y Trastorno del Espectro Austista. 

Por su patología, su crecimiento está detenido. Lo bueno, es que puede llevar una vida normal, y con medicación diaria, tanto por la mañana como por la tarde, evita las convulsiones. 

El próximo lunes 7 de junio Feli y su mamá viajarán a Buenos Aires a realizar estudios genéticos. Será luego de mucho tiempo, ya que por la pandemia el año pasado no pudieron asistir a los turnos que tenían programados. 

Saben que el martes tienen que presentarse en el consultorio, pero no tienen certeza de cuándo volverán. Por esa razón, Magui decidió tratar de juntar dinero extra para poder costear los gastos de traslado, comida y demás que no cubre la obra social. 

Pero a pesar del esfuerzo no es fácil. Ella es madre de otros dos hijos y se dedica a la venta en ferias y como consignataria, y en tiempo de crisis y aumentos cada peso se hace más cuesta arriba. 

Ante esa situación, primero explicó su situación en las redes sociales, pero no tuvo respuesta. Luego decidió poner en venta su bicicleta, pero tampoco dio resultados, y finalmente, casi como último recurso, decidió subastarla, y de repente la ayuda llegó y en un par de horas juntó los 20 mil pesos que necesitaba para gastos extras. 

A Magui se la escucha feliz, contenta por la solidaridad de la gente. “La gente de por si es solidaria. La idea era juntar veinte mil pesos. Trabajo vendiendo cosas en ferias, en consignación. Pero los gastos son muchos. Imaginate que yo vivo en Gaiman y del pueblo para el aeropuerto ya salimos gastando, de ahí en Aeroparque hasta donde nos quedamos, en Constitución o San Telmo, donde nos hemos quedado, tenemos otro gastos. Y después tenemos la comida, porque la obra social nos cubre el almuerzo en el hotel, pero pasamos más tiempo en el hospital que en otro lado. Entonces los gastos extras son muchos. Así que estoy muy contenta”, dijo a ADNSUR.

Magui agradece a cada una de las personas que aportaron su granito de arena, y asegura que su caso no es el único. “Lo mio no es un caso aislado, es algo que le pasa a muchísima gente, muchísimas mamás que están solas con los chicos y que llevan adelante un hogar". 

"Hay mucha gente que colabora y otros que cuestionan sin tener en cuenta todo lo que significa estar lejos de la casa y los gastos que significa esto, porque en el medio hay un bache muy grande. Pero es importante saber que hay muchos casos similares. En el mio la gente por suerte siempre tiene buena respuesta. Siempre que he necesitado me han apoyado. En otras oportunidades traté de que me ayude la provincia pero nunca tuve una respuesta. El Estado ausente total. Por eso decidí tomar las riendas de mi hijo sola y con ayuda de la gente lo venimos llevando adelante. Ha sido un camino bastante largo, pero hay que seguir con el tratamiento para determinar el diagnóstico definitivo. Así que le agradezco a todos” concluyó esta madre que solo quiere encontrar una cura para su pequeño.