Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo se fueron en 2019 de Esquel a Ginebra, Suiza, con la esperanza de que su hijo menor, Ciro, acceda a tratamientos que le permitieran tener una mejor calidad de vida.

El pequeño sufrió desde que nació distintos problemas que no tenían un origen claro pero el diagnóstico era Síndrome de West. Con 10 meses, Ciro dormía solo 45 minutos, tenía alrededor de 300 convulsiones por día y otras dificultades producto de los siete fármacos diarios que llegó a tomar. Fue hasta que se encontró con el autocultivo de cannabis. Ahora, con 6 años, pasó de no dormir una noche completa a estar escolarizado y relacionado con otros niños.

En contacto con EQSnotas, Ayelén contó que, a dos años y ocho meses de haberse ido de nuestro país, el esfuerzo valió la pena, más allá de la dificultad de adaptarse a una cultura tan diferente. 

El 7 de octubre encontraron el motivo de los problemas de Ciro: una mutación en el gen DNM1. Era la noticia “más importante, la más buscada y la más esperada para la familia, encontrar la certeza de lo que tiene, por qué nació como nació, por qué sus condiciones eran así”, dice Ayelén y agrega: “Hicimos todos los estudios que se podían en Argentina y llegamos acá e hicimos tres años más de estudios. Recién ahora se pudo revelar su patología".

Según cuenta, es "una variante medio extraña” y no hay tratamientos todavía, pero el haber encontrado el motivo ya es un avance importantísimo. “Esa mutación le provoca todo lo que tiene: retraso madurativo severo, la epilepsia difícil que tuvo desde que nació y la hipotonía, no tiene desarrollo muscular”, explica.

“Es súper importante porque es certero, es saber dónde está eso localizado y la genetista nos dijo que a nivel genético se está avanzando muchísimo y no falta tanto para que por ahí existan tratamientos que lo puedan ayudar”, dice la mamá.  “Nos dijeron que todo lo que hicimos y estamos haciendo era lo mejor que podía recibir Ciro. Todas las terapias, toda la contención terapéutica, la contención familiar y todo lo que se hizo era lo mejor”, cuenta. 

En cuanto a los tratamientos de Ciro, comentó que "van a seguir siendo los mismos y las terapias también”, explica. “Hay varias cosas que tiene, muchos problemas gastrointestinales; eso se viene atendiendo desde que llegó acá. Le están haciendo bastantes estudios, buscando tratamientos y ha mejorado muchísimo".

"Cuando recibimos el otro día la confirmación de lo que tiene, sentimos que valió la pena hacer todo este recorrido, todo este esfuerzo. Que Ciro tenga hoy un diagnóstico es grandioso hace que todo valga la pena", resumió Ayelén, quien describe que éste "es uno de los momentos más estables de su vida desde que nació. Está escolarizado hace dos años, en una escuela especial en la que recibe toda la parte pedagógica, pero toda la parte terapéutica también en conjunto. Hay un equipo de profesionales que trabajan con él y se hace todo en el mismo establecimiento”.

Creo que ese trabajo en conjunto lo benefició muchísimo a Ciro, más allá de que también fue la primera vez que se desprendió un poco del ámbito familiar para tener su propio espacio y empezar a relacionarse con sus pares. Eso creo que fue súper positivo para la vida de él”, evalúa.

Según contó la mamá, Ciro está  “totalmente integrado” con sus compañeros y va y vuelve del colegio solo en un transporte. La estabilidad del pequeño les permite avanzar mucho mejor con la rehabilitación.

“El comienzo de la vida de Ciro fue terrible para él y para nosotros que no lográbamos encontrar algo que lo aliviara. Había días que decía que realmente es preferible morirse que seguir viviendo todo esto que era un caos, era terrible”, confiesa.

“Inimaginable que hoy sea el niño que es, con las limitaciones que tiene, con las condiciones que tiene, es un niño que se ríe gran parte del día, que disfruta, va a la escuela, hace cosas”, afirma. 

“Siempre tratamos de dar todo por los tres hijos que tenemos y como familia cuando se nos presentó lo de Ciro le dimos para adelante con todo, incluso hasta en eso, cuando encontramos el cannabis y todo era complicado, la ilegalidad en Argentina, dimos paso firme para adelante. Sabíamos que era lo que traía alivio para Ciro, nunca dudamos en hacer nada de lo que a él lo ayudara”, añade la mamá.

"Es un cambio bastante grande el que hicimos al habernos venido acá, otra cultura, que lleva bastante tiempo”, reconoce Ayelén, teniendo en cuenta que “Suiza no es un lugar fácil, ni siquiera administrativamente, en ningún sentido. Lleva su tiempo, tiene otros tiempos a los que no estamos acostumbrados”. 

Laboralmente, asegura que "tampoco es tan fácil insertarse, pero de a poco lo vamos mejorando. Cuando recién llegamos estábamos trabajando en empresas de limpieza y ahora estamos en un local comercial, pero no es fácil tampoco. Suiza es bastante complicada para integrarse”.

Cuando definieron dar el paso "no teníamos certeza de nada, pero sentíamos que si había algo más para hacer y nos lo estábamos perdiendo nos íbamos a arrepentir el resto de la vida. También era una forma de mejorar un montón de cosas en la vida de nuestros otros hijos mayores y no lo dudamos -cuenta-. Nos fuimos de Argentina vendiendo hasta la ropa que teníamos; vendimos todo para pagarnos el viaje e instalarnos acá. No fue nada fácil, pero fue seguir enfocándose hacia adelante y buscando las mejores opciones”. 

A Esquel no pudieron volver desde febrero de 2019: “Esperamos que no pase mucho más”. Igual, sostiene Ayelén que se mantienen siempre en contacto con los amigos y la familia. “Estamos un poco acá y un poco allá, porque los afectos están gran parte en Argentina”, reconoce.

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