"Fue como honrar la vida de mi hijo". Así resumió Valeria Velarde la aprobación este jueves en la Legislatura de una ley que crea un Programa Provincial de Cuidado Integral de Niños con Cáncer. 

Hace 14 años, su pequeño Luciano falleció por esta enfermedad. Y ella logró transformar su sufrimiento en el motor para sumarse a la lucha por una Ley de Oncopediatría que apunta a garantizar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

"Lo de hoy fue decir sí a una ley que tendría que haber existido desde el siglo pasado", indicó Valeria en diálogo con ADNSUR y aseguró que lo que se impulsó es garantizar "la calidad de vida del chico".

Contó que hace dos años "participo de esto, antes el dolor no me lo permitía. Pero un día me crucé a Lili Oviedo y ella me dice ¨vamos por la ley¨, y ahí arrancó todo".

El dolor de la familia

"Cuando escuchás el diagnóstico ya no pensás nada más, no escuchas nada más", manifestó con la voz quebrada. "Cuando llegué a Buenos Aires, el médico lo primero que me dijo fue si a Luciano no lo operamos urgente se muere, y si lo operamos hay un 80% de que no se salve".

Del Instagram de adnsur

Más tarde, cuando vio al pequeño de 9 años salir de la sala de operaciones "me miró con su dedo arriba diciendo que estaba todo bien. Él me dijo ese día: de mamá leona no nacen gatitos".

Hoy, con una ley que pretende aumentar la estancia local de los niños, niñas y adolescentes con cáncer sin alterar la calidad de la atención, Valeria asegura: "Es una sensación de haber cumplido, cumplir con mi hijo que hoy no está". 

Los beneficios 

"Son muchos", manifestó Valeria en contacto con esta agencia de noticias: "La continuidad educativa, que siga en contacto con sus compañeros, la licencia para los padres que trabajan, la vivienda que tiene que ser cómoda y con ciertos requisitos, la medicación en tiempo y forma, que los médicos estén todo el tiempo capacitados y que no tengan que poner de su bolsillo".

Además, contempla "que los chicos tengan trasladados, que tengan contención psicológica, que la familia no tenga que estar tan separada, porque el desarraigo es tremendo, estar lejos de todo es desalentador".

Sostuvo que "la burocracia es muchísima": "No podés mandar a un padre hacer un trámite en la situación que está viviendo, cuando el diagnóstico es certero ya tiene que actuar el Estado, la obra social o la prepaga, la familia ya bastante tiene con el cáncer".

Agradecimiento a los médicos

Valeria agradeció todo el "trabajo que hace el Hospital Regional de Comodoro, los médicos nos abrieron las puertas, nos ayudaron, colaboran mucho". Indicó que ellos "tampoco contaban con una ley que los ampare, y siempre están al frente".

Dónde acudir

La mujer contó que "trabajamos de manera voluntaria y tenemos una página que se llama Amazonas y leoncitos que desde ahí nos informamos de los casos nuevos, de los chicos que están por venir, damos apoyo de lo que necesitan los médicos del Hospital Regional".

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