El viernes Raúl (h) cumplió 49 años y lo celebró con su familia en Nosotros También, la asociación que su mamá creó junto a otros padres de sus compañeros, con quienes comparten la vida hace más de 40 años.

A Bety se la vio contenta, como siempre, haciendo chistes y no guardándose nada, como se caracteriza. Para quien no la conoce Bety es Beatriz Brugni, la madre que por necesidad junto a otros padres creó una asociación para contener a los adultos con discapacidad, entidad que esta última semana cumplió 23 años en actividad y hoy se enfrenta a un gran desafío: perdurar en el tiempo.

Beatriz sabe que es el objetivo complejo, pero está esperanzada, porque como dice, el crecimiento de la asociación es una experiencia ejemplificadora de cómo se puede salir de la adversidad. "Porque muchas madres reclaman que sus hijos necesitan cosas, pero nosotros nos juntamos para que nuestros hijos tengan algo”.

Beatriz es la presidenta de Nosotros También, la asociación que contiene a adultos que conviven con alguna discapacidad.
Beatriz es la presidenta de Nosotros También, la asociación que contiene a adultos que conviven con alguna discapacidad.

DE ROSARIO A COMODORO

Beatriz en la actualidad tiene 71 años y la mayor parte de su vida la vivió en Comodoro. Nació en Rosario, pero a los 21 cuando se casó con Raúl, su esposo, decidieron venir al sur de la Patagonia en busca de un futuro laboral. Primero vivieron 10 meses en Sarmiento y luego se mudaron a Comodoro Rivadavia, donde Raúl comenzó a trabajar en la gerencia general de exploración de YPF.

Beatriz admite que fue muy duro para ella “el desarraigo”, en una época en que “hacías señales de humo para comunicarte”, dice entre risas. Vivián en Laprida, el lugar donde nacieron sus hijos mellizos: Miriam y Raúl, quien nació con síndrome de Down. Luego llegaría Analía. 

Bety admite que al principio fue difícil, era otra época, había menos información que ahora y los estigmas eran más grandes, tal como recuerda.

“Yo hasta los 21 años, las personas con síndrome de Down que conocía eran los parias del barrio. Porque los chicos conversaban con ellos solo para reírse de lo que decían porque no se les entendía y desde la medicina era tomado como una patología cualquiera. Te decían que el chico tenía que hacer rehabilitación, pero nadie te hacía un seguimiento, era muy diferente". 

Cuenta Beatriz que los primeros años de la infancia de Raúl fueron difíciles. Estaba sola, porque su marido trabaja en el campo y no tenía acompañamiento medico, ni alguien que la ayude. Pero eso cambio cuando cuando Raúl (h) comenzó la escuela, en un establecimiento que se encontraba cerca del Hospital Alvear, y encontró en las docentes alguien que pudiera acompañarla en el crecimiento de su hijo. 

Allí Raúl (h) cursó dos primeros años de primaria, hasta que decidieron volver a Rosario, cuando su marido fue despedido de YPF por cosas de la política de la entonces, pese a no tener relación con ningún partido.

Cuenta Beatriz que se quedaron un tiempo en la ciudad, pero luego entendieron que era momento de volver a sus pagos. Lo cierto es que el regreso no fue como ella esperaba. Beatriz no ya se “había desacostumbrado” a la gran ciudad, y todo le resultó más complejo.

“Las distancias eran muy largas. Los lugares donde podía llevar a Raúl a rehabilitación quedaban lejos, así que me costó mucho", recuerda.

Afortunadamente luego de un tiempo su marido pudo volver a ingresar a YPF y volvieron a Comodoro Rivadavia. Esta vez se asentaron en la zona del barrio Roca, y Raúl ingresó a la Escuela 501 que funcionaba en el ex Hotel de Turismo. Allí cursó el resto de la primaria y luego continuó la secundaria en la escuela 521 hasta que llegó el momento de egresar y los padres se vieron ante una encrucijada: ¿Cómo continuar? 

“Sabíamos que en algún momento los chicos iban a egresar pero nos tomó muy de sorpresa y empezamos a ver qué podíamos hacer. Nosotros decíamos ‘no nos pueden egresar a los chicos así en el aire, nos tiene que ayudar a que hagamos algo', porque cuando egresó Raúl tenía 25 años y no había ninguna otra institución donde los chicos puedan seguir trabajando, potenciando sus capacidades y poder tener una vida activa. Entonces, cómo nos conocíamos y hacía tiempo estábamos haciendo actividades, nos vimos obligados a buscar una alternativa”.

Por ese entonces, los chicos ya realizaban actividades en conjunto. Dos veces a la semana iban a natación a Diadema, en una iniciativa conjunta entre la municipalidad y los padres. Pero cuando vieron que el fin de su escolaridad era inminente, decidieron buscar alternativas en el Ministerio de Educación de Chubut. 

Conociendo el trabajo que realizaban, en 1998 accedieron a dos cargos docentes de la Escuela de Oficio, y gracias a un local que les prestó el director del establecimiento pudieron iniciar sus actividades en el barrio Roca. Finalmente en 1999 se creó la Asociación Nosotros También.

En un principio la entidad funcionó en ese local que le habían prestado y que pertenecía a una colectividad. Allí estuvieron un tiempo, hasta que fueron incorporados al taller de Kilómetro 3 que tenía la escuela. 

Cuenta Beatriz que en un momento sintieron la necesidad de independizarse para poder atender a los chicos en comunidad, sabiendo que su labor iba por otro lado. Así, salieron a buscar alquiler y comenzar a trabajar en soledad en Viamonte 632, donde estuvieron por 9 años.

Fueron tiempos difíciles, admite Beatriz. Todos los días, buscaba alternativas para que pudieran tener un espacio donde los chicos estuvieran contenidos. Recuerda horas enteras llamando por teléfono en algún locutorio haciendo gestiones, pero también largas jornadas haciendo pizzas o empanadas para solventar parte de los gastos del alquiler. 

Pero todo comenzó a cambiar en el 2001, cuando el Municipio les dio la playa de estacionamiento de la terminal para que exploten y puedan costear sus gastos. Beatriz admite que para ellos fue un cambio rotundo.

“Para nosotros fue como el primer trabajo que consigue una persona, qué dice ‘ahora tengo mi laburo, ahora puedo tener dignidad’, eso fue para nosotros la terminal, pero fue difícil, porque no sabíamos como era el funcionamiento. Aparte la gente se quejaba porque pensaban que lo habían privatizado, y teníamos que explicarle a la gente lo que hacíamos”.

El paso del tiempo, un terreno y mucho trabajo fue construyendo el sueño de tener el edificio propio, y en 2006, luego de mucho tiempo pensando y analizando, decidieron que era momento de iniciar los trabajos por etapa. En 2010, luego de cuatro años de intenso trabajo pudieron inaugurar la sede de San José de Jáchal 762.

Bety Bruni, la madre que por necesidad junto a otros padres creó una asociación para contener a los adultos con discapacidad

PERDURAR EN EL TIEMPO

En la actualidad, Nosotros también cuenta con 23 integrantes, todos mayores de 30 años y hasta casi 50 años los más grandes, quienes asisten de lunes a viernes.

Respecto a su objetivo, Bety cuenta que “el proyecto es laboral y social por la edad de los chicos, no apelamos a lo pedagógico. El eje central del proyecto es la fabricación de bolsitas que vendemos a comercios y emprendimientos. Es un proyecto que no es rentable económicamente pero sí socialmente porque permite a la persona desarrollar una actividad que lo dignifique como ser humano, y eso es más importante que lo económico”.

Parte del equipo de Nosotros También.
Parte del equipo de Nosotros También.

Beatriz admite que presidir la institución es como tener dos casas, ya que pasa mucho tiempo en ambos lados y pensando en los dos lugares. Y respecto a que la motiva a seguir más allá de su hijo, lo explica con un buen ejemplo: “Es una conducta de vida que uno tiene. Yo siempre digo que no soy participe del día de, a mi me gustaría que no existiera el día del niño, el día de la madre. A mi me gustaría que todos los días sea una conducta igual, que no se espere ese día para tener que refrescar la memoria. Entonces uno tiene que tener una conducta de vida. Yo me acuerdo que cuando era chica con mi mamá íbamos a una iglesia evangélica e íbamos a villas de emergencia a llevar ropa y dar asistencia. Eso me marcó un camino porque desde que vine de Rosario incursioné en varias iglesias evangélicas, pero nunca me sentí conforme. Entonces pienso que Dios tenía este propósito para mi”.

Algunos de los integrantes de Nosotros También, una gran familia.
Algunos de los integrantes de Nosotros También, una gran familia.

Con 71 años, Beatriz admite que lo más lindo de todo es poder compartir con los chicos, y asegura que está agradecida a Dios por tener la oportunidad de hacer esta tarea a esta altura de su vida. Sin embargo tiene un solo deseo. “Lo único que pido es que me de salud para que podamos consolidarnos bien, porque el desafío es que esto siga a futuro. Yo voy a estar siempre, pero quiero preparar gente para que esto continúe porque si no hay un proyecto no hay asociación no hay nada, y los chicos necesitan este espacio”, dice esta mujer que se animó a soñar un futuro distinto para su hijo, y junto a otros padre creó un lugar de contención y amor.

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